Für ein Fotoprojekt von unserem Freund Johannes Mairhofer mit dem Namen „Kein Widerspruch“ hat Lisa, damals ganz frisch im Rollstuhl, folgenden Text geschrieben. Dieser kam immer sehr gut an und ist leider irgendwie nicht mehr online. Also haben wir uns entschieden ihn hier noch einmal hoch zu laden. Denn die Erfahrungen von Lisa als Frau, die mit Behinderung aufgewachsen ist, aber den Rollstuhl zuerst als negativ wahrgenommen hatte, kann immer noch Leuten helfen, die sich mit dem Thema gerade auseinandersetzen (müssen).

Viel Spaß also mit dem Text von Lisa Lebuser, die damals noch Lisa Schmidt hieß 😉 :

Besser gut gerollt als schlecht gelaufen

Rollstuhl total normal – ein Widerspruch?

“Unser Kind soll so normal wie möglich aufwachsen” – das wünschen sich wohl die meisten Eltern behinderter Kinder. Ist ja auch verständlich, schließlich möchte wohl niemand über seine Behinderung definiert werden. Jeder ist verschieden – der eine ist vielleicht Musikfan, der andere Pferdenarr oder Bücherwurm. Doch was heißt eigentlich “normal”? Muss man laufen, um normal zu sein? Ist es etwa “normaler”, wenn ein Kind zwar läuft (mit oder ohne Gehhilfen), aber nur sehr langsam und unter Anstrengung oder wenn es einen Rollstuhl nutzt und damit so schnell und mobil ist, wie seine Altersgenossen? Ist es normaler, wenn ein Kind mit Spina Bifida ohne Hilfsmittel sein großes Geschäft verrichtet, sich dann aber beim Spielen in die Hose macht oder Bauchschmerzen hat? Und was ist daran erstrebenswert, einem Kind, das keine Kontrolle über sein Blase hat, beibringen zu wollen, wie man “normal Pipi macht”?  Das einzige was dadurch erreicht wird ist, dass das Kind sich ständig überfordert und unzulänglich fühlt, weil es das einfach nicht kann!

In Selbsthilfeforen und -gruppen kommen diese Themen regelmäßig vor und ich versuche immer, den Eltern zu zeigen, dass Hilfsmittel nichts schlimmes sind, sondern das Leben erleichtern und viele Dinge überhaupt erst ermöglichen. Ich selbst, geboren mit Spina Bifida, brauchte viele Jahre bis ich verstanden habe, dass z.B. ein Rollstuhl nichts unnormales darstellen, nur weil die Mehrheit der Menschen ihn nicht nutzt.

Bis vor einem Jahr bin ich ausschließlich gelaufen – erst ohne, später mit Krücken. Als Kind wurde ich noch bis ins Grundschulalter bei längeren Strecken mit einem Buggy durch die Gegend geschoben. Später bin ich mit einem Tretroller durch den Supermarkt geflitzt. Es war damals zwar eine Erleichterung, aber heute frage ich mich: warum denn kein Rollstuhl? Eine Mutter mit einem Kind im Buggy ist nichts ungewöhnliches, aber eine Mutter mit Kind im Rollstuhl? Und ein Teenie mit Krücken? Kann schon mal passieren, die hat sich sicher nur das Bein gebrochen. Und ein Rolli sähe ja eh “total behindert” aus.

Diese Einstellung habe ich zum Glück geändert. Vor einem Jahr war ich in der Reha – ich wollte die Krücken loswerden! Genau genommen habe ich das auch geschafft, nur anders als ich es mir vorgestellt habe. Es ging mir darum, endlich die Hände frei zu haben, mal nen Koffer oder Einkaufswagen schieben zu können, nicht immer nach vorne gebückt laufen zu müssen. Denn das war anstrengend, unpraktisch und sah auch noch bescheiden aus. In der Reha wurde mir, wie schon so oft zuvor, ein Rollstuhl für weitere Strecken (mehr dazu später) nahegelegt. Diesmal habe ich es probiert – und das war eine der besten Entscheidungen meines Lebens!

Erstmals habe ich mich komplett darauf eingelassen. Wenn schon Rollstuhl – dann richtig! Ich habe plötzlich erkannt, was mir nun alles offen steht. Dinge, die vorher unvorstellbar waren und dass, obwohl ich immer dachte, ich würde schon alles machen, worauf ich Bock habe. Ich hatte ein Auto, bin alleine für ein Wochenende nach London gefahren, hatte eine eigene Wohnung, bin auf Punkrock Konzerte gefahren. Doch auf einmal ging noch so viel mehr! Ich konnte sogar Sport machen! Und das nervige Einkaufen mit Umhängetasche war Vergangenheit – im Rolli mit Körbchen auf dem Schoß hat es sogar Spaß gemacht. Auch musste ich mich für Kurzstrecken nicht mehr ins Auto setzen, ich bin einfach hingerollt.

Schnell wurden diese Dinge auch meiner Familie und meinen Freunden bewusst. Doch es gab auch Leute, die das nicht gleich verstanden haben. “Du wirst noch faul, irgendwann läufst du gar nicht mehr und dann wirst du es irgendwann gar nicht mehr können”. Abgesehen davon, dass ich mittlerweile viele Rollifahrer kennen, die auch für Kurzstrecken den Rolli nutzen und trotzdem ihre Fähigkeit zu laufen auch nach Jahren nicht eingebußt haben, wäre selbst das ein Opfer, das ich bereit wäre zu bringen. Es geht immer darum, Kosten und Nutzen abzuwägen. Durch das Laufen in meiner Wohnung – nur an einer Krücke, da ich ja auch mal was von A nach B tragen muss – hat sich meine Skoliose über die Jahre drastisch verschlechtert. Meine Knie knirschen bei jeder Treppenstufe, die ich überwinde. Außerdem ist das Laufen, wie bereits erwähnt, sehr anstregend. Warum sollte ich das also weiter machen, wenn ich auch Rolli fahren kann? Mich fordern kann ich auch durch Sport, aber der Alltag sollte so einfach wie möglich sein. Mich zu Fuß von Sitzgelegenheit zu Sitzgelegenheit zu quälen anstatt entspannt zu Rollen hat nichts mit Willensstärke zu tun! Es ist einfach nur bescheuert.

Ich denke, so lange man zu hören bekommt, der Rollstuhl wäre “nur für weite Strecken” wird dadurch auch suggeriert, dass er etwas ist, dass man möglichst vermeiden sollte. Es ist mir unverständlich, warum er von vielen nicht als (fast) vollständiger Ersatz für das Laufen gesehen wird, wenn dies nur unter größten Anstrengungen geht. Was ist an einem Rollstuhl so schlimm? Warum ist Laufen “das einzig Wahre”? Vielleicht liegt es daran, dass sich nichbehinderte Fußgägner einfach nicht vorstellen können, auf etwas für sie so alltägliches und selbstverständliches wie Laufen verzichten zu können?

Ich glaube, ähnlich sieht es auch mit dem Kathetern aus. Viele nichtbehinderte Eltern (und leider auch Ärzte!) können sich einfach nicht vorstellen, dass ein Plastikröhrchen in der Harnröhre nicht weh tun soll (tut es nicht! 😉 ) und lassen ihre Kinder lieber bis ins Schulalter und darüber hinaus mit Windeln durch die gegend laufen (oder rollen). Dadurch gefährden sie aber nicht nur das Selbstbewusstsein ihrer Kinder, sondern auch ihre Gesundheit.

Mein Fazit: behindert und normal – das ist kein Widerspruch! Nutzt die Hilfsmittel die euch das Leben erleichtern und macht dafür halt Bungee Jumping oder backt Kuchen! Ganz egal, aber schränkt euch nicht ein, in der Hoffnung dadurch näher an der Norm zu sein.